erc

11 d’abril, Dia Mundial del Parkinson

Una vegada mes, des de l’Associació Catalana Parkinson Blanes La Selva i Alt Maresme,  arribant la data de l’11 d’abril, Dia Mundial del Parkinson, per diferents mitjans d’informació, en fem ressò i volem que tothom qui ho necessiti conegui  el que una associació pot fer per estar al costat de les persones afectades per aquesta malaltia neudegenerativa , que encara es incurable.

Tot i que per aconseguir aquesta finalitat, que creiem seria la òptima, també ens  adrecem a les institucions, que si be alguna ajuda ens fan arribar, aquesta és totalment insuficient per atendre les despeses i obligacions mínimes que genera el manteniment de l’espai i treballadors de la nostra associació, considerant que aquest ha d’estar  adaptat  a les necessitats , sobretot tenint en compte que la nostra associació es sense ànim de lucre.

Cap malaltia entén de retallades ni de reduccions en ajudes a la investigació i a l’assistència de les persones afectades. En el cas del parkinson, que es una afecció incurable, els treballs de cura comporten molta dedicació per part de la família i a la vegada unes despeses que afecten directament al  nucli familiar, moltes vegades difícil costejar.

A més, el cuidador també precisa  d’atenció i sovint pot ser que econòmicament hagi de passar per alt el seu  tractament o les despreses destinades a la seva pròpia ajuda, tot i que li és summament necessària: són 24 hores cada dia les que ha de destinar a la persona afectada.

Això és el que no ens cansem de demanar, que s’entengui des de les administracions que nomes amb la medicació per l’afectat no hi ha prou. Doncs mantenir la qualitat de vida en l’entorn familiar és essencial. A la vegada cal que es reconsideri el que significa estar al costat d’una malaltia neurodegenerativa com el parkinson i com es complica amb el pas  del temps.

En realitat ens afecta a tots, perquè tots som  candidats a veure’ns sorpresos per una malaltia mai esperada. I tots hauríem de tenir les mateixes oportunitats per afrontar-ho.

Antònia Escalé i Castany – Presidenta ACAP BLANES